Representantes de la Asociación Cuci-Crohn de Costa Rica, expusieron a los diputados, de la Comisión de Discapacidad y Adulto Mayor la urgencia de crear conciencia, y aumentar la visibilidad de quienes padecen enfermedades raras.
Estos padecimientos afectan a más de 300 mil costarricenses, según datos de Tatiana Villegas Lemaitre, presidente de esa organización.
Una enfermedad rara, es aquella cuya frecuencia de aparición en la población es inferior a 5 casos por 10.000 habitantes; en su mayoría, puede estar originada por un trastorno genético, y se han descrito más de 7.000 mil.
“Hace 13 años me diagnosticaron colitis ulcerativa, es muy dolorosa, ocasiona úlceras en el colon; después me organicé con más pacientes que pasamos por lo mismo y fundamos la Asociación”, dijo Villegas.
La congresista Andrea Álvarez (PLN) promueve el expediente 23.257, cuyo objetivo es la prevención, y atención integral de la salud de las personas con este tipo de padecimientos, para mejorar su calidad de vida y la de sus familiares.
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