En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER) a celebrarse el 28 de febrero, expertos del área de salud hacen un llamado a crear más conciencia sobre la urgencia y el derecho que tienen los pacientes con este tipo de males de recibir una atención en salud adecuada y específica que logre mejorar su calidad de vida.
La Caja Costarricense del Seguro Social (CCSS) estima que unas 359,000 personas padecen alguna enfermedad rara y éstas son consideradas o conocidas así porque afectan a una parte minoritaria de la población o debido a que no pueden ser diagnosticadas tan fácilmente ni ser tratadas con rapidez.
“Éstas son enfermedades con una alta tasa de mortalidad, pero de baja prevalencia; por lo general, comportan una evolución crónica muy severa, con múltiples deficiencias motoras, sensoriales y cognitivas” acotó la Cámara Costarricense de la Salud.
Según información de la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen más de siete mil enfermedades raras y huérfanas (ERH), lo que se traduce en un 8% de personas afectadas en el mundo. Sin embargo, en nuestro país, la prueba de tamizaje que se realiza a los recién nacidos permite la detección de apenas 29 enfermedades raras.
La Federación Costarricense de Enfermedades Raras ha organizado diferentes actividades para los pacientes con el objetivo de darles un espacio, guía y acompañamiento. Los interesados, pueden obtener más información ingresando a la página https://www.facebook.com/federacionenfermedadesrarascr
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